LES A.L.D. EN FRANCE

   

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Dossier Numéro 16
Mars 2006

Les A.L.D. en France (dernière actualisation : 20 Octobre 2010)

Définition Les Affections de Longue Durée (A.L.D.) concernent un nombre limité de maladies graves, à lent développement et invalidantes (un quart des patients en ALD décède dans les 5 ans de leur admission).
Leur nombre a varié au cours du temps, mais le principe est établi depuis longtemps.

Les A.L.D. ont été historiquement remboursées par les Caisses à 100%, mais à compter de la réforme du 13 Août 2004, seuls les soins et les médicaments en rapport direct avec la maladie sont pris en charge à 100% par l'Assurance Maladie obligatoire (le reste relevant du droit commun).

Enjeux 8 Millions de Français sont recensés en ALD en 2005 (décompte le plus récent), soit 12% de la population, et ce nombre augmente de plus de 10% par an (+ 900 000 par rapport à 2004)

L'âge moyen d'entrée dans le dispositif est de 61 ans en 2005.

Estimation (en milliers) du nombre de Français en ALD du régime général (CNAMTS) au 1/1/2004

1- AVC invalidant 215 16-Parkinson 61
2- Insuffisances médullaires 9 17-Maladies métaboliques génétiques 19
3- Artériopathies chroniques (isch.) 327 18-Mucoviscidose 3
4- Bilharzioses compliquées (parasito.) 1 19-Néphropathies chroniques graves 76
5- Insuffisance cardiaque grave (+TR) 430 20-Paraplégie 27
6- Hépatopathies chroniques, cirrhoses 164 21-Sclérodermie généralisée, PAN, LEAD 55
7- VIH et autres déficit immune 88 22-Polyarthrite Rhumatoïde grave 137
8- Diabètes I et II 1298 23-Psychiatrique (longue durée) 976
9- Épilepsie et neurologie graves 147 24-Crohn (+ Recto-colite hémorragique) 76
10-Hémolyses et hémoglobinopathies 10 25-Sclérose en Plaques (SEP) 50
11-Hémophilies 6 26-Scoliose structurale évolutive 12
12-HTA sévère 925 27-Spondylarthrite ankylosante grave 54
13-Coronaropathies 739 28-Suites de transplantation d'organes 4
14-Insuffiance Respiratoire (asthme) 316 29-Tuberculose active, lèpre 25
15-Alzheimer et autres démences 163 30-Cancers 1317

S'y ajoutent (marginalement), les affections, non inscrites sur la liste, concernant (ALD 31) une forme évolutive ou invalidante d'une affection grave caractérisée pour des soins d'une durée prévisible de plus de 6 mois ou concernant (ALD 32) des poly-pathologies invalidantes nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à 6 mois.

Les ALD représentent 58% des dépenses totales remboursées par l'assurance maladie (obligatoire) et les 3 quarts de la croissance des soins de ville en 2003 [la projection des tendances actuelles pour 2016 est de 80% du total des dépenses].

Les premiers résultats de l’étude «fréquence et coût des ALD» par la CNAMTS (Avril 2006) :
La hausse du nombre de Français en ALD sur 10 ans est de 73,5 % (53,3 % si on rapporte ce nombre à l'évolution de la population générale durant cette période). 
Les raisons invoquées par l'étude : la croissance démographique, l’accroissement de la prévalence des pathologies graves (diabète, cancers, hépatites), l’allongement de l’espérance de vie des malades, l’élargissement des critères de prise en charge à 100 %. 

Environ € 500 Millions seraient épargnés si les conditions de l'ordonnance bi-zone étaient pleinement respectées.

Dépense annuelle moyenne d'un patient en ALD : 7450 € (hors ALD : 1050 €)

8% des patients = 58% des dépenses (2009)

2 des 8 Millions de patients en ALD représentent € 50 Milliards de dépenses

Fin 2010, 1 Français sur 6 est atteint d'une maladie chronique : 9 millions de patients souffrant d'une ou plusieurs maladies chroniques graves à la fin 2010, bénéficient du régime des affections de longue durée, soit 340 000 de plus qu'en 2009, pour le seul régime général. La hausse a atteint +3.9 % en 2010, un taux de croissance en ligne avec ces dernières années. Les assurés en ALD représentent à présent 15.5% de la population du régime général, contre 13.5% en 2005. Le diabète vient de prendre la première place des affections, avec 1.9 Million de malades (+6.5%), passant devant les cancers (+3.7%). Les ALD représentent les 2 tiers des remboursements, et environ 90% de leur croissance. Si la maîtrise des ALD est essentielle pour équilibrer les comptes, le fait que ce soit la hausse du nombre de malades et non la dépense par patient (qui augmente de seulement 2 % en 2010) qui fait monter la facture, complique la donne.

Démographie : en 2012, pour la première fois en France, la population des plus de 60 ans sera aussi nombreuse que la population des moins de 20 ans, en se rappelant que 1 personne sur 2 de plus de 75 ans est en ALD

Options Le protocole de la nouvelle prise ne charge, effectif depuis Janvier 2006, suit 6 étapes:
  1. le médecin traitant (dans 68% des cas, un MG, contre 97% hors ALD) établit le formulaire en concertation avec les autres praticiens concernés (75% des patients en ALD sont suivis par un MG et un spécialiste)
  2. le protocole rédigé, indiquant les traitements à 100%, est signé par le médecin traitant et envoyé au médecin-conseil de la caisse
  3. le médecin-conseil le signe (sous 30 jours) et la caisse informe le patient-assuré
  4. Le patient signe aussi le protocole
  5. le patient présente le protocole pour toute consultation liée à l'ALD
  6. le médecin traitant, éventuellement, actualise le protocole et en demande l'approbation au médecin-conseil

Un guide pour aider (et éclairer) le patient, réalisé par la CNAMTS, www.ameli.fr/229/DOC/2259/fiche.html?page=3 , indique les conditions de prise en charge, la responsabilité du médecin traitant, celle du médecin-conseil de la caisse locale (CPAM) et celle du patient qui co-signent le protocole de soins, la finalité de l'ordonnance bi-zone qui sépare les traitements directement liés à l'ALD (100%) et les autres (65%, 35%, 15% ou 0%).

Le Pharmacien a mission de vérifier la conformité de la prise en charge, avant tout tiers payant.

Diagnostic Le HCAAM (commission "Fragonard") a évoqué, suite à une analyse spécifique, la possibilité de transférer aux Mutuelles et Assurances complémentaires les remboursements des ALD au delà du droit commun, soit € 8 Milliards... ce qui a entraîné une levée de boucliers.

La HAS (Haute Autorité de Santé) élabore des référentiels de traitements pour chacune des ALD, en les séparant entre (1) directs et incontestables (=100%), (2) indirects ou inconsistants (à apprécier au cas par cas), (3) sans rapport avec l'ALD concernée (droit commun).
En Juillet 2007, 4 nouveaux guides de la HAS destinés aux médecins mais aussi aux médecins-conseils des caisses : prise en charge de la schizophrénie (ALD 23), de la néphropathie chronique grave (ALD 19), du Xeroderma pigmentosum (ALD 31) et des Troubles anxieux graves (ALD 23). Ceci porte à 23 le nombre de guides publiés à ce jour. Les versions "patient" sont en cours de réalisation. www.has-sante.fr 

Développements Le coût des 30 affections de longue durée pour l'Assurance maladie (Octobre 2006) : coût moyen et dispersion selon l'ALD, évolution avec l'ancienneté de la maladie, répartition selon les postes de dépenses. 
Le remboursement annuel moyen par personne en ALD est de € 7 068. Il est plus élevé la première année de traitement de l'ALD (€ 10 900) et la dernière année de vie (€ 25 800). 
Le remboursement annuel moyen varie selon les pathologies : de € 3 400 pour la spondylarthrite ankylosante jusqu'à € 26 500 pour l’hémophilie. 
La hausse des effectifs en ALD s’explique par l’augmentation du nombre de nouveaux cas, le vieillissement et l'allongement de la durée de vie des patients en ALD, mais aussi par l'impact des modifications de définition des ALD.

Un exemple clé : la prise en charge de la mucoviscidose en ALD et son évaluation médico-économique préalable (Rapport CNAM, 2007)
La mucoviscidose, deuxième maladie génétique grave la plus fréquente en France, dont les traitements quotidiens ont largement amélioré le pronostic dans les 40 dernières années, concerne près de 4 500 malades, d'âge moyen de 17 ans, qui sont en ALD. Le coût annuel moyen des montants remboursés par l'Assurance maladie est de 21 500 € par patient, soit plus de € 110 Millions au total. Le médicament est le premier poste de dépense (37 %), devant l'hospitalisation (34 %), les dispositifs médicaux (11 %) et la kinésithérapie (10 %). Mais une part importante des traitements médicamenteux est administrée à l'hôpital dans d'autres pays. Le dépistage néonatal systématique et l'organisation d´une filière de soins spécifique dédiée à la maladie (49 centres de ressources et de compétences pour la mucoviscidose) constituent un modèle thérapeutique innovant, favorisant une prise en charge multidisciplinaire de qualité.

La Haute Autorité de Santé (HAS) a entrepris d'éditer des guides de bonne pratique pour toutes les ALD (expliciter la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade admis) ; accès aux 19 guides ALD-médecins déjà publiés: www.has-sante.fr/portail/display.jsp?id=c_5237&pcid=c_5237 ; guides couvrant l'ensemble des ALD effectivement prêts en 2009.

En Décembre 2007, La Haute Autorité de Santé (HAS) prône une refonte totale de la prise en charge des ALD, confirmant que le système actuel est inadapté, irréformable par de simples aménagements et préconisant sa suppression ; l'institution conseille de prendre le temps d'élaborer un volet médical plus efficace d'amélioration du suivi des maladies chroniques, et de le dissocier d'un volet financier plus équitable de neutralisation des gros restes à charge (via le bouclier sanitaire?)

Un reste à charge plus élevé : en 2009, le gouvernement a indiqué être tenté de transférer aux complémentaires une partie des dépenses d'ALD, afin de réduire le déficit de l'Assurance Maladie. Cependant le débat est risqué après la polémique qui était survenue en Juin 2008 lorsque la CNAM avait envisagé de ne plus prendre en charge à 100 % certains médicaments pour les patients en ALD et avait entraîné une reculade inévitable. 
MAIS, les patients en ALD coûtent aussi plus cher que les autres aux complémentaires, car toutes leurs dépenses n'entrent pas dans le champ du 100 % : le reste à charge est en moyenne 1.7 fois plus élevé que celui des autres adhérents mutualistes.

Les personnes en ALD en 2008. Points de repère n° 27 - mise en ligne le 26 janvier 2010 - CNAMTS : 
Au 31 Décembre 2008, 8.3 Millions de personnes du régime général bénéficient de l’exonération du ticket modérateur au titre d’une ALD, soit près d’1 personne sur 7. Le régime général compte 280 000 personnes en ALD de plus en 1 seule année, soit + 3.5 % (entre 2005 et 2007 : + 3.9 % chaque année en moyenne ; entre 1994 et 2004 : + 5.7 % par an).

En 2006, l'enveloppe des coûts des ALD se répartit en 58% pour l'hospitalisation, 20% pour les médicaments, 6% pour les honoraires (une répartition très différente des dépenses standards, sauf pour le médicament).

La proposition par Martin Hirsch, Haut-Commissaire aux solidarités actives contre la pauvreté, faite en 2008 (mais rangée dans un tiroir en 2009), en faveur d’un «bouclier sanitaire» lié aux revenus des ménages suppose une transformation radicale de la prise en charge des ALD.

Première amorce de changement majeur, en Juin 2011, toute HTA sévère nouvelle est exclue du dispositif des ALD... une première d'importance, lancée en catimini... 1.2 Millions avec une HTA sévère profitaient du dispositif ALD12 en 2009 (925 000 en 2004 !) ; une première, car c'est la première fois qu'une ALD avec un grand nombre de patients est ainsi dé-listée, mais avec grande prudence : en effet, seuls les nouveaux cas d'HTA sévère (environ 150 000 par an) passeront au nouveau régime (les patients déjà enregistrés en ALD restent à 100%) ; l'économie est difficile à chiffrer (pour la Sécu, c'est directement un passage de 100% à 65% pour les traitements, avec transfert sur les complémentaires, mais il est probable que l'enjeu soit bien plus grand, avec prise en charge de soins espacée, traitements connexes réduits pour réduire les facteurs de risque, examens repoussés, etc.) ; à savoir : coût de l'HTA standard, 420 € par an et par patient traité (soit un enjeu minimum ici de 420*35%*150000= € 22 Millions), alors que l'enjeu aurait été de € 620 Millions si la mesure avait aussi concerné les HTA sévères déjà en ALD

Conclusion La gestion des ALD est un enjeu majeur pour l'Assurance Maladie, simplement en raison de la masse financière concernée et concentrée sur une cible réduite... comme tout bon contrôle de gestion.
L'enjeu est également majeur, car il est le symbole de la mutation inéluctable de l'Assurance Maladie vers un payeur avisé, alors que depuis la fondation de la Sécu, en 1945, le payeur était aveugle.

Si les caisses ne veulent (ne peuvent) se muer en gestionnaire avisé des ALD en France (et peut-être même si elles y parviennent, mais tardivement), les pouvoirs publics seront confrontés, pour limiter les dérives financières, aux 3 actions suivantes :

  • modification du périmètre (actualisation à la baisse de la liste des ALD, redéfinition plus restrictive de certaines ALD par la non prise en charge à 100% des formes moins graves, par exemple l'HTA au PLFSS 2011...)
  • ré-évaluation périodique de chaque malade en ALD (dont certains profils, améliorés par les traitements, pourraient sortir de la prise en charge à 100%), alors qu'aujourd'hui une fois entré en ALD, un malade n'en sort que par son décès
  • ré-appréciation de la prise en charge à 100% des maladies connexes à l'ALD concernée (alors les traitements de ces maladies relèveraient du droit commun et seraient pris en charge à 65% au plus)
 

Actualisation / Updating:  Jan 15 2017