LES A.L.D. EN FRANCE

Les A.L.D. ont été historiquement remboursées par les Caisses à 100%, mais à compter de la réforme du 13 Août 2004, seuls les soins et les médicaments en rapport direct avec la maladie sont pris en charge à 100% par l'Assurance Maladie obligatoire (le reste relevant du droit commun).

L'âge moyen d'entrée dans le dispositif est de 61 ans en 2005.

Estimation (en milliers) du nombre de Français en ALD du régime général (CNAMTS) au 1/1/ 2004

Les ALD représentent 58% des dépenses totales remboursées par l'assurance maladie (obligatoire) et les 3 quarts de la croissance des soins de ville en 2003 [la projection des tendances actuelles pour 2016 est de 80% du total des dépenses].

Les premiers résultats de l’étude «fréquence et coût des ALD» par la CNAMTS (Avril 2006) :
La hausse du nombre de Français en ALD sur 10 ans est de 73,5 % (53,3 % si on rapporte ce nombre à l'évolution de la population générale durant cette période). 
Les raisons invoquées par l'étude : la croissance démographique, l’accroissement de la prévalence des pathologies graves (diabète, cancers, hépatites), l’allongement de l’espérance de vie des malades, l’élargissement des critères de prise en charge à 100 %. 

Environ € 500 Millions seraient épargnés si les conditions de l'ordonnance bi-zone étaient pleinement respectées.

Dépense annuelle moyenne d'un patient en ALD : 7450 € (hors ALD : 1050 €)

8% des patients = 58% des dépenses

2 des 8 Millions de patients en ALD représentent € 50 Milliards de dépenses

1. le médecin traitant (dans 68% des cas, un MG, contre 97% hors ALD) établit le formulaire en concertation avec les autres praticiens concernés (75% des patients en ALD sont suivis par un MG et un spécialiste)
2. le protocole rédigé, indiquant les traitements à 100%, est signé par le médecin traitant et envoyé au médecin-conseil de la caisse
3. le médecin-conseil le signe (sous 30 jours) et la caisse informe le patient-assuré
4. Le patient signe aussi le protocole
5. le patient présente le protocole pour toute consultation liée à l'ALD
6. le médecin traitant, éventuellement, actualise le protocole et en demande l'approbation au médecin-conseil

Un guide pour aider (et éclairer) le patient, réalisé par la CNAMTS, www.ameli.fr/229/DOC/2259/fiche.html?page=3 , indique les conditions de prise en charge, la responsabilité du médecin traitant, celle du médecin-conseil de la caisse locale (CPAM) et celle du patient qui co-signent le protocole de soins, la finalité de l'ordonnance bi-zone qui sépare les traitements directement liés à l'ALD (100%) et les autres (65%, 35%, 15% ou 0%).

Le Pharmacien a mission de vérifier la conformité de la prise en charge, avant tout tiers payant.

La HAS (Haute Autorité de Santé) élabore des référentiels de traitements pour chacune des ALD, en les séparant entre (1) directs et incontestables (=100%), (2) indirects ou inconsistants (à apprécier au cas par cas), (3) sans rapport avec l'ALD concernée (droit commun).
En Juillet 2007, 4 nouveaux guides de la HAS destinés aux médecins mais aussi aux médecins-conseils des caisses : prise en charge de la schizophrénie (ALD 23), de la néphropathie chronique grave (ALD 19), du Xeroderma pigmentosum (ALD 31) et des Troubles anxieux graves (ALD 23). Ceci porte à 23 le nombre de guides publiés à ce jour. Les versions "patient" sont en cours de réalisation. www.has-sante.fr 

Un exemple clé : la prise en charge de la mucoviscidose en ALD et son évaluation médico-économique préalable (Rapport CNAM, 2007)
La mucoviscidose, deuxième maladie génétique grave la plus fréquente en France, dont les traitements quotidiens ont largement amélioré le pronostic dans les 40 dernières années, concerne près de 4 500 malades, d'âge moyen de 17 ans, qui sont en ALD. Le coût annuel moyen des montants remboursés par l'Assurance maladie est de 21 500 € par patient, soit plus de € 110 Millions au total. Le médicament est le premier poste de dépense (37 %), devant l'hospitalisation (34 %), les dispositifs médicaux (11 %) et la kinésithérapie (10 %). Mais une part importante des traitements médicamenteux est administrée à l'hôpital dans d'autres pays. Le dépistage néonatal systématique et l'organisation d´une filière de soins spécifique dédiée à la maladie (49 centres de ressources et de compétences pour la mucoviscidose) constituent un modèle thérapeutique innovant, favorisant une prise en charge multidisciplinaire de qualité.

La Haute Autorité de Santé (HAS) a entrepris d'éditer des guides de bonne pratique pour toutes les ALD (expliciter la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade admis) ; accès aux 19 guides ALD-médecins déjà publiés: www.has-sante.fr/portail/display.jsp?id=c_5237&pcid=c_5237 ; guides couvrant l'ensemble des ALD théoriquement prêts en 2008.

En Décembre 2007, La Haute Autorité de Santé (HAS) prône une refonte totale de la prise en charge des ALD, confirmant que le système actuel est inadapté, irréformable par de simples aménagements et préconisant sa suppression ; l'institution conseille de prendre le temps d'élaborer un volet médical plus efficace d'amélioration du suivi des maladies chroniques, et de le dissocier d'un volet financier plus équitable de neutralisation des gros restes à charge (via le bouclier sanitaire?)

Un reste à charge plus élevé : en 2009, le gouvernement a indiqué être tenté de transférer aux complémentaires une partie des dépenses d'ALD, afin de réduire le déficit de l'Assurance Maladie. Cependant le débat est risqué après la polémique qui était survenue en Juin 2008 lorsque la CNAM avait envisagé de ne plus prendre en charge à 100 % certains médicaments pour les patients en ALD et avait entraîné une reculade inévitable. 
MAIS, les patients en ALD coûtent aussi plus cher que les autres aux complémentaires, car toutes leurs dépenses n'entrent pas dans le champ du 100 % : le reste à charge est en moyenne 1.7 fois plus élevé que celui des autres adhérents mutualistes.

Les personnes en ALD en 2008. Points de repère n° 27 - mise en ligne le 26 janvier 2010 - CNAMTS : 
Au 31 Décembre 2008, 8.3 Millions de personnes du régime général bénéficient de l’exonération du ticket modérateur au titre d’une ALD, soit près d’1 personne sur 7. Le régime général compte 280 000 personnes en ALD de plus en 1 seule année, soit + 3.5 % (entre 2005 et 2007 : + 3.9 % chaque année en moyenne ; entre 1994 et 2004 : + 5.7 % par an).

En 2006, l'enveloppe des coût des ALD se répartit en 58% pour l'hospitalisation, 20% pour les médicaments, 6% pour les honoraires (une répartition très différente des dépenses standards, sauf pour le médicament).

Si les caisses ne veulent (ne peuvent) se muer en gestionnaire avisé des ALD en France (et peut-être même si elles y parviennent, mais tardivement), les pouvoirs publics seront confrontés, pour limiter les dérives financières, aux 3 actions suivantes :

• modification du périmètre (actualisation à la baisse de la liste des ALD, redéfinition plus restrictive de certaines ALD par la non prise en charge à 100% des formes moins graves...)
• ré-évaluation périodique de chaque malade en ALD (dont certains profils, améliorés par les traitements, pourraient sortir de la prise en charge à 100%), alors qu'aujourd'hui une fois entré en ALD, un malade n'en sort que par son décès
• ré-appréciation de la prise en charge à 100% des maladies connexes à l'ALD concernée (alors les traitements de ces maladies relèveraient du droit commun et seraient pris en charge à 65% au plus)

[Ajout Avril 2010 : en 2012, pour la première fois en France, la population des plus de 60 ans sera aussi nombreuse que la population des moins de 20 ans]