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Dossier Numéro 14
Juillet 2005

Le Dossier Médical Personnel... le projet de tous les dangers ?
(dernière actualisation: 18 Octobre 2015)

Chronologie actualisée
  • Préhistoire : chaque Praticien, en libéral ou à l'hôpital, a constitué un dossier papier de ces clients réguliers, dans le cadre du colloque singulier entre son patient et lui-même (les V.M. connaissent ces documents très personnels -souvent une simple fiche "Bristol"- et organisés variablement selon la psychologie, la culture, l'éducation de chacun)
  • 1996 : dans les ordonnances du Plan dit Juppé de réforme de l'Assurance Maladie figure la mise en place d'un "Carnet de Santé" détenu par chaque Français... au départ voulu électronique et obligatoire, il s'est transformé en un cahier volumineux, mal pratique et optionnel, qui est devenu un fiasco, pour cause de non utilisation par les Français et les médecins.
  • 4 Mars 2002 : vote de la Loi Kouchner "Droits des Malades et Qualité du Système de Santé" (droit de veto du malade sur les informations qui figurent sur son dossier, consentement exprès de la personne concernée pour l'accès et le partage de l'information) et de la législation spécifique sur les hébergeurs de données de santé (pour cette dernière, les décrets d'application ne sont pas publiés, à ce jour)
  • Janvier 2003 : le rapport du Professeur Marius Fieschi (« Les données du patient partagées : la culture du partage et de la qualité des informations pour améliorer la qualité des soins ») prévoit la mise en place de 4 zones pilotes. Ces zones doivent expérimenter un système d'information et de communication où le patient aura la maîtrise de la gestion des accès à une adresse dite «qualité-santé». Les quatre zones évoquées sont Marseille, Grenoble, Lille, Poitiers. Dans ce projet, la transmission des éléments médicaux est prévue par une messagerie sécurisée, le patient et les intervenants pouvant accéder aux documents par Internet via le site d'un hébergeur agréé.
  • 12 Mai 2004 : nomination d'Alexandre Moatti, le premier "Monsieur DMP" et premiers débats sur le DMP (alors acronyme de "Dossier Médical Partagé"), qui devrait être, dans un premier temps, un outil pour éviter "la réalisation d'actes médicaux redondants ou inutiles", voire dangereux (135 000 hospitalisations annuelles en raison d'effets iatrogènes) et "économiser -à terme- € 3.5 Milliards par an"
  • 10 Juin 2004 : la CNIL admet que les assurés sociaux ne soient pas réellement libres de refuser l'accès à leur DMP mais demande que des garanties appropriées, de nature à préserver la vie privée des individus et la confidentialité des données, entourent la mise en place de ce dossier.
  • 13 Août 2004 (loi, dite réforme Douste-Blazy) : création officielle du concept "Dossier Médical Personnel" électronique (encore appelé e-DMP ou DMP)
  • 15 - 16 Octobre 2004 (séminaire de l'ANAES à Roissy) : fin de la mission d'Alain Coulomb, deuxième "Monsieur DMP", par un colloque consensuel qui rassemble 50 professionnels de santé (représentants des syndicats et des Unions régionales de médecins libéraux), et de deux associations d'usagers
  • Décembre 2004 : Michel Villac, chef de la mission pour l'informatisation du système de santé (MISS) au Ministère des Solidarités, de la Santé et de la Famille (depuis Juin 1999), annonce devant un parterre d'industriels au CNIT que la plate-forme d'interopérabilité du DMP sera pilotée par le GIE Sesam-Vitale et le GIP-CPS (Carte Professionnelle de Santé)
  • 11 Avril 2005 : Création officielle et installation du GIP "groupement de préfiguration du dossier médical personnel", GIP-DMP (avec un retard de 6 mois). La Caisse des Dépôts et des Consignations est confirmée comme investisseur institutionnel. La CNAMTS est partie prenante. Au total, € 15 Millions de fonctionnement, alloués en 2005. Animé par une troïka : Dominique Coudreau, troisième "Monsieur DMP", Pierre Bivas, Président du conseil d'administration (Ingénieur des Mines), Jacques Beer-Gabel, Directeur du Système d'Information au Ministère de la Santé (ex vice-président du CIGREF, Club Informatique des Grandes Entreprises Françaises qui est une association regroupant les DSI de 114 des plus importants groupes, ancien directeur des systèmes d'informations de la Société Générale et auparavant chez Rhône-Poulenc-Rorer, ancien conseiller du Président de la CNIL, ex DSI à la CNAMTS).
  • 13 Juin 2005, colloque sur le DMP à l'Assemblée Nationale : la première expression des conflits d'intérêts et des réalités difficiles
  • 5-7 Juillet 2005 : séminaire du Comité d'Orientation du DMP à Marne la Vallée : composé au plus de 50 membres dont la moitié au moins est constituée de professionnels de santé ou de représentants de patients, le C.O. a décidé d'explorer plus particulièrement 3 dimensions difficiles du DMP: identification du patient, contenu du DMP et pratiques d'utilisation, préparation et accompagnement du changement.
  • Mi Juillet 2005 : le D.G., Pierre Bivas, est démis de ses fonctions, en raison des retards accumulés et de conflits internes quant à la conduite du projet
  • 28 Juillet 2005 : lancement du site web officiel www.d-m-p.org 
  • 29 Juillet 2005 : lancement d'un appel d'offres de Marchés Publics pour les candidatures d'hébergeurs (date limite: 16 Août, puis 16 Septembre), soit 6 consortiums (logisticiens, informaticiens, intégrateurs) au maximum. Une épure de cahier des charges est publiée (DIESE : Description Initiale de l'Expression de la Solution Envisagée).
  • 5 Octobre 2005. Sélection des consortiums pour la Phase 1 (max. 6), chacun recevant une allocation de € 2 Millions pour frais pour les Phases 1 et 2.
  • Fin Octobre 2005 : Steria-Arès, un des groupements d'industriels candidats qui n'a pas été retenu lors de l'appel d'offres, a déposé un recours suspensif auprès du tribunal administratif, mais il a été débouté (le processus a été retardé de 6 semaines)
  • Novembre 2005 : Phase 1 - Démonstrateur de DMP (sur la base de DMP fictifs) et validation des «démonstrateurs», et analyse des infrastructures techniques et des organisations proposées par les consortiums sélectionnés : liste définitive des consortiums
  • Novembre 2005 : le Sénat appelle le Gouvernement à plus de réalisme (cf. ci-dessous)
  • Décembre 2005 : le GIP esquisse le contenu standard du DMP... pas un dossier patient, mais un ensemble conséquent, voire lourd
  • Janvier 2006 : Décret d'application de l'article L. 161-36-1 du code de la Sécurité Sociale instituant le DMP. Oracle confirme n'avoir pas voulu s'afficher dans un des consortiums mais "fournit des applications" à plusieurs d'entre eux (Accenture...)
  • Février 2006 : Sélection des 17 sites pilotes pour les premières expérimentations d'Avril à Septembre, par les 6 consortiums. Philippe Biclet (Vétérinaire, ENA, initiateur de Sesam-Vitale) est nommé Président du comité d'agrément des hébergeurs de données de santé à caractère personnel (auparavant : Directeur de l'Agence pour le Développement de l'administration électronique, ADAE). Prémices de conflit entre les Médecins et l'État, avec la demande d'une rémunération pour la tenue du DMP (menace de boycott à terme des syndicats SML et CSMF). Le « Web médecin », un système d'accès Internet de données à caractère médical issues de son fichier des actes remboursés (consultations et prescriptions médicales), est en cours d'expérimentation par la Cnam dans 3 départements et devrait se généraliser fin 2006 (...retardé)
  • Mars 2006 : agrément de la CNIL, sous réserve d'un «consentement exprès» du patient, en imposant qu'un contrat soit conclu entre le déposant et l'hébergeur, qui déterminera en particulier les droits et obligations de chacun et les modalités d'accès et de transmission des informations hébergées
  • Avril 2006 : Phase 2, annoncée comme engagée, mais réduite à 5 mois, puis à nouveau reportée, pour les consortiums dans 17 sites pilotes (30 000 dossiers de patients réels, environ 1500 professionnels de santé libéraux, 68 établissements de soins publics et privés et 37 réseaux de soins) [prévue initialement en Novembre 2005]
  • Avril 2006 : limogeage du Directeur Informatique du GIP-DMP, Jacques Beer-Gabel, et remise en question fondamentale du projet par Jacques Sauret, son remplaçant, dans l'attente d'un Conseil d'Administration extraordinaire et d'une réunion du Comité d'Orientation, le 3 Mai ; fronde (larvée) chez les consortiums d'hébergeurs
  • Mai 2006 : virage à 180 degrés du projet, départ à la retraite de Dominique Coudreau (qui reste Président du GIP) ; Jacques Sauret indique que «lors des premiers 6 à 24 mois de généralisation, l'accès au DMP se fera par login et mot de passe, et non en mode crypté, en raison de problèmes techniques» (ce qui augure des problèmes de sécurité évidents) et qu'un appel d'offre va être lancé pour préciser l'enveloppe économique du DMP et son ROI (réponse en Septembre 2006) ; le Collectif inter-associatif sur la santé (CISS : patients) a exprimé de vives réserves sur le COR (Comité d'Orientation du DMP), davantage chambre d'enregistrement qu'organe stratégique
  • Juin 2006 : phase 2 de test effectivement engagée, Santeos en tête, avec symboliquement, le premier DMP concret (Atos Worldline et Uni-Médecine rémunère les médecins pour compenser la double saisie avec Mediway : 200 € pour les 15 premiers DMP puis 16 € par DMP supplémentaire avec un plafond de € 760 par praticien)
  • Un nouveau site Internet pour le GIP-DMP : moins administratif que le précédent, juste un peu plus convivial (abonnement possible pour la News), mais toujours tardif vis-à-vis de l'actualité
  • Juillet 2006 : à l'occasion de son séminaire annuel, le comité d'orientation (COR) du GIP DMP a préconisé l'utilisation du numéro de Sécurité Sociale (NIR) comme identifiant unique, la possibilité donnée au patient de déléguer ses droits d´accès au DMP à une personne de confiance (notamment s'il n´est pas juridiquement responsable), le masquage par le patient de données invisible pour le professionnel de Santé (mais alors, celui-ci est dégagé de poursuites juridiques) et (nouveauté bienvenue) la transformation du carnet de santé de l´enfant en DMP
  • Août 2006 : les organisations pilotes pour les normes informatiques sont : HL7 et CDA : www.hl7.org , www.hprim.org , www.edisante.org , groupe de travail GT11 IHE d'intégration : www.gmsih.fr/tiki-index.php?page=IHE
  • Septembre 2006 : prolongation de la phase 2 de test jusqu'à la fin 2006, au moins vu la lenteur du recrutement (8 000 dossiers ouverts sur 30 000 et seulement 2 046 dossiers de patients réels créés au 24 Août) ; évolution envisagée : le DMP serait facultatif, mais les assurés sociaux qui refuseraient de l'ouvrir ou de voir des informations médicales y figurer seraient moins bien remboursés par la Sécurité sociale ; pré-sélection de 5 groupes pour devenir l'hébergeur de référence du nouveau DMP (Bull, Santeos, Thalès-Cegedim, l'Américain Cerner, et l'Espagnol Indra) ; arrivée de Christian de Castelbajac au poste de directeur de la maîtrise d'ouvrage ; appel à marché public pour le développement et la promotion d'un didacticiel permettant une appropriation pédagogique et pratique du DMP par les patients et les professionnels de santé ; côté financier, Xavier Bertrand, a annoncé que le coût du projet s'élèverait à € 1.1 Milliard sur 5 ans, un montant «entièrement couvert par les économies générées dès la première année» 
  • Octobre 2006 : nomination d'Anne Monnier, comme directrice du déploiement du GIP-DMP ; 14 000 dossiers à fin Septembre ; France Telecom gagne son procès suivant son éviction de la pré-sélection d'hébergeur de référence, pour vice de forme (retard consécutif ; désignation de cet hébergeur «à la mi-Février») ; les Associations de patients gagnent contre les praticiens pour le masquage «sans trace» (sans le moindre signalement dans le DMP)
  • Planning Novembre 2006 : fin des expérimentations (31 Décembre), fin des consultations publiques (en cours), projet de décret pour fin Décembre au plus tard, suivie des consultations officielles (CNIL, ordres professionnels, caisses d'Assurance Maladie, etc.), pour une publication escomptée au Journal officiel pour fin Mars 2007; Premier DMP, hors expérimentation, 1er Juillet 2007
  • Novembre 2006 : selon Dominique Coudreau, un calcul du cabinet BearingPoint établit que le DMP permettrait d'économiser € 1 Milliard/an, pour un coût total de 1.2 à 1.5 Milliard ; les Sénateurs prône l'utilisation du numéro de Sécurité sociale (NIR) comme identifiant du DMP (idée refusée par la CNIL... mais elle pourrait revoir sa copie) ; découverte d'une importante faille de sécurité dans le DMP de l'un des 6 consortiums expérimentateurs (Santénergie) ; le DP (dossier pharmaceutique), selon l'ordre des pharmaciens, entrera en phase pilote d'expérimentation en Mars 2007, pour une généralisation en Juillet, puis une fusion-inclusion dans le DMP est acceptée (date non fixée)
  • Décembre 2006 : le colloque sur le DMP organisé par le GIP, le 4, montre que le virage stratégique est confirmé avec pragmatisme, que les premiers DMP seraient bien ouverts à la mi 2007 avec un package de services minimums (d'où démission de l'association AIDES du comité d'orientation du GIP-DMP), avec des développements progressifs ultérieurs (2009+) et que les grands problèmes restant seront réglés dans les 3 mois (NIR et CNIL, sécurité); cependant, aucun feedback sur les expérimentations en cours, aucun DMP concret de montré... une réunion utile et bien organisée, mais toujours au stade de la sensibilisation, à 6 mois de l'échéance (à noter que la Commission des Marchés vient d'invalider la nouvelle procédure d'appel à candidatures pour l'hébergeur de référence, après une première annulation en Octobre pour vice de forme, et la Presse tient pour acquis que la fameuse date du 1er Juillet 2007 est très compromise).
  • Janvier 2007 : pétition des Associations de Malades pour l'abandon du NIR comme identifiant du DMP, et en réaction, création d'une mission par le Ministre, Xavier Bertrand, attribuée à un Parlementaire, Pierre-Louis Fagniez, sur le masquage des données (qui conclut de manière ambiguë); le GIP, vu l'accumulation des contraintes (NIR, CNIL, dossiers expérimentaux vides à 80%, carte Vitale 2 en retard...) indique que le DMP est retardé à l'Automne (version refusée par le Ministre) ; attribution de l'hébergement du DP (Dossier Pharmaceutique) au GIE Santéos (Atos-UniMédecine) avec essais dans 600 officines, puis extension nationale avant fin 2007.
  • Février 2007 : la CNIL demande un NIR modifié aléatoirement ("anonymisé"), le marché public pour l'hébergeur de référence, enlisé, ce qui entraîne un report du DMP à Novembre 2007 (officiellement)
  • Février 2007 : résultats des expérimentations locales du DMP avec l'ouverture de 38200 dossiers (mais moins de 5000 sont actifs) ; en moyenne ils contiennent de 4 à 6 documents, mais ne sont que peu partagés (1 professionnel de santé sur 10, en dehors du médecin rédacteur) et très peu consultés (10 % des patients, malgré l'effet nouveauté)
  • Avril 2007 : la CNAM s'oppose au projet de décret sur le DMP, notamment en raison de son inopportunité (des questions essentielles non encore traitées : le rôle du médecin traitant, l'articulation avec les dossiers des professionnels, la hiérarchisation des données), le DMP étant parallèlement repoussé au Printemps 2008 (selon J. Sauret, l'actuel Président du GIP-DMP)
  • Mai 2007 : La CNIL autorise l'expérimentation du DP (Dossier Pharmaceutique) pour 6 mois et bloque les décrets du DMP, qui pourrait être retardé à 2009 (dans un contexte post-présidentielles de refonte globale en 10 commandements, poussée par un collectif d'associations de patients, de professionnels de santé, de la FHF, des industriels du Lesiss (Salon Health Information Technologies, Paris)
  • Juin 2007 : lancement de l'appel d'offre pour le choix de l'hébergeur de référence (candidats : Atos Origin, France Télécom, Thales et Cerner-Sagem, soit une recomposition par rapport aux 9 candidats expérimentateurs de Septembre 2005, cités ci-dessous, et des abandons notoires comme Bull, Microsoft, Cégédim, InVita ou Siemens, certains se réservant au futur rôle d'hébergeur alternatif)
  • Juillet 2007 : lors de son 3ème séminaire annuel, le Comité d'Orientation du GIP-DMP s'est focalisé sur l'identifiant national de santé (dérivé du NIR... doit faire l'objet d'une nouvelle autorisation de la CNIL), le portail DMP (une maquette devrait être mise en ligne prochainement... déjà demandée par Pharmaclient en Décembre 2006!), la sécurité, le partage des données médicales (interopérabilité) : après l'accord de la CNIL sur le nouvel identifiant, 1 an est nécessaire avant généralisation, d'où le nouvel objectif, Automne 2008, selon J. Sauret, pour lequel les rumeurs d'éviction enflent (+ infos : N°58 de la revue du Haut Comité de Santé Publique) ; 3 nouvelles conventions pour des projets nationaux : Apicem (Association pour la promotion de l'informatique et de la communication en médecine, qui vise à développer les échanges entre professionnels de santé grâce à la messagerie sécurisée -totalement propriétaire- depuis le poste du médecin), le Dossier Pharmaceutique (DP) et SynergiH (un club d'utilisateurs d'informatique hospitalière regroupant 67 établissements qui vise la «DMP-compatibilité» technique et organisationnelle
  • Août 2007 : un audit officiel du DMP est commandé par la Ministre de la Santé
  • Septembre 2007 : la Ministre déclare que le projet pourrait être re-configuré, avec des expérimentations en 2008-2009 et une généralisation à partir de 2010, et une priorité donnée aux ALD... «sans doute, chez nous, l'erreur a été de dire qu'on allait monter en 2 ans un DMP»
  • Octobre 2007 : les résultats de l'audit du DMP encore reportés, tandis que le succès des expérimentations du DP se confirme (1000 DP nouveaux créés par jour dans chacune des 150 pharmacies cobaye, et en cumul 72 000), avec un déploiement indépendant du DMP... et ce faisant l'Ordre des Médecins réclame un accès au DP pour les Médecins, avec l'accord du patient, option refusée par l'Ordre des Pharmaciens (CNOP)
  • Novembre 2007 : après réception de l'audit de la mission interministérielle (IGF, IGAS et CGTI : très négatif) et de 2 autres rapports préliminaires, le pouvoir politique décide de revoir complètement le projet DMP, tout en réaffirmant clairement l'intérêt du DMP et la nécessité de poursuivre sa mise en oeuvre (mais sans contrainte de temps) ; en Mars 2008, un séminaire associant professionnels de santé, représentants des patients et industriels aura pour objectif de préciser la feuille de route du projet DMP, mise en place de manière pragmatique en privilégiant des expérimentations sur le terrain et un déploiement progressif ciblé sur les professionnels de santé et les patients ayant le plus besoin du DMP (note : la LFSS introduit un amendement précisant que le choix du nombre d'hébergeurs doit rester ouvert, et donc abandonne le privilège du statut d'hébergeur de référence
  • Novembre 2007 : dans la LFSS 2008, les parlementaires ont statué pour une rédaction affirmant le droit des patients à masquer certaines informations, mais aussi, ce qui constitue un point très controversé et inattendu (mais médicalement positif), la possibilité (encadrée) pour les médecins d'avoir connaissance de l'existence de ce masquage
  • Décembre 2007 : aux 3èmes Journées Parlementaires sur le DMP, la Ministre de la Santé veut se donner le temps de réussir (10 ans) avec 3 facteurs clés de succès, (1) une feuille de route, (2) un consensus sur elle, (3) l'organisation d'une phase de concertation d'ici au Printemps 2008 (avec un nouveau séminaire de 2 jours à la clé)
  • Janvier 2008 : la CNAM finalise (après des difficultés et une première généralisation exaspérante) le Web Médecin (rebaptisé "Historique des Remboursements"... et des prescriptions... et des profils)
  • Mars 2008 : le DM Pro, un complément au DMP : dans la confusion ambiante sur le DMP, le syndicat majoritaire des médecins libéraux, la CSMF, engage un projet purement professionnel (sans le volet Grand-Public)... une belle initiative (sous-traitée à Cégédim), mais ce n'est pas l'Ordre des Médecins (comme pour le DP et les pharmaciens) et l'adhésion au syndicalisme chez les Médecins est peu répandu
  • Mai 2008 : le rapport Gagneux est remis à la Ministre de la Santé pour une refonte du DMP (plutôt consensuel, malgré l'audit de Novembre, avec une re-focalisation (bienvenue) du DMP en tant qu'outil professionnel, la demande de moyens financiers conséquents, et pour le reste, peu de changements et un flou certain)... 120 pages ICI
  • Juin 2008 : refonte du DMP par la Ministre Mme Bachelot en privilégiant le côté professionnel (notamment aussi pour les échanges dématérialisés entre Médecins et Pharmaciens), le calendrier (des expérimentations régionales et ciblées et des plans d'action à long terme, entre 2 et 10 ans), une nouvelle gouvernance (l'UNCAM devient un partenaire privilégié, et la CDC est éjectée), son ouverture optionnelle par les patients (plus obligatoire, sous peine de sanctions, comme en 2004), sa focalisation envers les maladies chroniques (ALD), mais aussi (nouveau) pour l'enfant ; une première version socle du DMP (qui doit changer de nom) doit commencer à être déployée à partir de 2009, hébergé au niveau national, avec un contenu basique à enrichir au fur et à mesure ; le GIP DMP est fondu dans une structure plus large, l'ASIP, Agence des Système d'Information de santé Partagée, regroupant plusieurs chantiers d'informatisation (y compris hospitalier) et de standardisation
  • Août 2008 : un Million de DP (Dossier Pharmaceutique) créés dans 3 139 officines expérimentatrices (départements test + volontaires)... compte tenu du succès, le dispositif devrait être généralisé à l'ensemble des 23 000 officines d'ici à 2010.
  • Novembre 2008 : Jean-Yves Robin est nommé directeur du GIP-DMP pour la relance du projet DMP (en remplacement de Jacques Sauret) ; le CNOM ( Conseil national de l'Ordre des médecins) présente un projet de plate-forme nationale d'échanges sécurisés de Dossier Médical Professionnel (dans la droite ligne du succès du Dossier Pharmaceutique avec une phase de test en Mayenne où un système similaire pré-existe installé par Uni-médecine, une société créée en 1998 par Jean-Yves Robin, auparavant D.G. de Santéos, filiale de Atos Origin et d'Uni-Médecine, Santéos étant l'unique hébergeur du DP... la boucle est bouclée)]
  • Décembre 2008 : la CNIL autorise la généralisation du Dossier Pharmaceutique (D.P.)
  • Janvier 2009 : Michel Gagneux, ancien directeur de cabinet de Georgina Dufoix (P.S.) au Ministère des Affaires Sociales, nommé Président du conseil d'administration et du comité d'orientation du GIP-DMP (en remplacement de Dominique Coudreau) ; la dynamique du DP permet à l'ordre des pharmaciens de jouer l'émulation en suivant son déploiement à partir d'une carte géographique interactive
  • Mars 2009 : présentation au Medec, par la CSMF et Cegedim du DMP-PRO opérationnel (avant 3 mois d'expérimentation terrain)
  • Avril 2009 : 4ème nouveau départ (prudent, mais plus réaliste) pour le volet Grand-Public du DMP (reconfiguré et devenu facultatif, avec l'objectif d'améliorer le parcours des soins et non plus de faire des économies) selon la Ministre de la Santé Roselyne Bachelot... le programme de relance du DMP prévoit une première version nationale dès 2010 (déploiement progressif), avec de nouvelles expérimentations régionales du DMP lancées dans les prochains mois en Aquitaine, Franche-Comté, Picardie et Rhône-Alpes (notamment) ; le Professionnel de Santé n'est plus obligé d'alimenter le DMP, le Patient n'est plus obligé d'accepter de créer un DMP (et en cas d'accord peut masquer ses données et même masquer son masquage) ; une concertation publique est organisée (via le site Internet) avec priorité à la sécurité et à la confidentialité ; publication pour les industriels du référentiel de constitution des dossiers de demande d'agrément des hébergeurs de données de santé ;  l'Agence des systèmes d'information partagés de santé (ASIP) doit être mise en place à l'Été (remplaçant le GIP) ;  l'Ordre des Pharmaciens propose que l'identifiant unique du DP soit mis à la disposition du DMP (un premier pas vers la convergence)
  • Juin 2009 : € 8.5 Millions pour prolonger 7 expérimentations régionales, dans le sens des nouvelles règles communes (respect du cadre d'interopérabilité, de l'identifiant national santé et du cadre d'agrément des hébergeurs de données de santé)
  • Septembre 2009 : convention constitutive du GIP ASIP Santé, issu de la fusion du GIP en charge du dossier médical personnel (GIP-DMP), du GIP "Carte de professionnel de santé" (GIP-CPS) et de la partie "interopérabilité" du Groupement pour la modernisation du système d'information hospitalier (GMSIH) (direction : Jean-Yves Robin ; présidence : Michel Gagneux) ; appel d'offres à type de marché public pour la sélection d'un hébergeur
  • Février 2010 : le consortium ATOS ORIGIN-LA POSTE est choisi par l'ASIP SANTÉ pour l'hébergement du futur DMP (après éviction de France-Télécom, notamment pour vice de forme), avec rémunération fixe et variable (côut cible d'hébergement d'un DMP : moins d'1 € par an)
  • Mars 2010 : l'Assemblée nationale adopte une proposition de loi UMP pour une expérimentation du DMP sur un dispositif portable d'hébergement de données informatiques (clé USB), pour les patients en ALD (prévue jusqu'à fin 2012)
  • Juin 2010 : nouveau portail Internet de l'ASIP Santé, consacré à l'e-santé (bilingue français-anglais), avec 7 rubriques : politique publique, territoires, services, télémédecine, DMP, interopérabilité, éthique ; en plus, Fil RSS et dépêches TIC Santé
  • Décembre 2010 (officiellement le 16) : lancement (en catimini) des 1ers DMP en France (notamment, en Alsace, Aquitaine, Franche-Comté, Picardie et Rhône-Alpes), selon l'ASIP Santé, pour les médecins sur la base du volontariat (le lancement auprès du Grand-Public est reporté médiatiquement en Janvier selon agenda du Ministre, Xavier Bertrand)
  • Janvier 2011 : déploiement généralisé approuvé par la CNIL (mais rien de substantiel avant intégration dans les logiciels de gestion de médecins, probablement en Avril 2011, et pas d'accès à la version patient) ; après un amorçage-test jusqu'en Septembre, puis des améliorations à la marge, le lancement Grand-Public (promotion, formation) est prévu courant 2012 par l'ASIP
  • Mai 2011, après test dans 4 départements (Alsace, Aquitaine, Franche-Comté et Picardie), décision d'extension à l'ensemble de la France, par le Ministre de la Santé
  • Octobre 2011, 1er bilan très mitigé, voire dérisoire, avec seulement 39 310 DMP ouverts en 10 mois provenant des 4 régions pilotes d'Alsace, Aquitaine, Franche-Comté et Picardie (à 87%) et pour le contenu, seulement 68271 documents dans 16351 DMP comportant au moins un document, soit 41.6% des dossiers créés et pour les consultations par les Français, seulement 3 511 dossiers (8.9%) ont fait l'objet d'au moins un accès patient à travers le portail dmp.gouv.fr
  • Février 2012, 70 885 DMP ont été créés à la date du 29 Janvier 2012, selon les données communiquées par l'ASIP santé, soit environ 14 000 DMP de plus en 7 semaines (à ce rythme, sans persiflage, 10 ans sont nécessaires pour atteindre le million)
  • Avril 2012, le projet de décret (pour ouverture d'expérimentation) du DMP sur clé USB est plombé par la CNIL en raison de lacunes réglementaires et techniques : un projet (certes limité, mais simple et pratique) suivi avec ténacité par le député Jean-Pierre Door mais qui se heurte au mur de l'administration (qui soutient l'ASIP).
  • Août 2012, la Cour des Comptes dresse un constat sévère dans un rapport sur le coût du DMP requis par la Commission des Finances de l'Assemblée Nationale, évoquant des manques de lisibilité stratégique et de pilotage, la confusion des genres (professionnel vs. grand-public), son coût non géré (au moins € 210 Millions de 2005 à 2011 en direct, plus les dossiers informatisés des patients dans les hôpitaux, évalué à € 500 Millions en cumul fin 2011) pour 160 000 DMP créés à ce jour et peu remplis, actualisés, et un désintérêt des médecins (l'ASIP héroîquement se félicite du rapport et par ailleurs propose aux médecins… des formations au DMP).
  • Novembre 2012, la Ministre de la Santé, Marisol Touraine, souhaite faire table rase et avancer vers un DMP2 qui corrige les défauts patents du premier, en échec total (environ 220 000 DMP ouverts (19-10), créés dans 160 hôpitaux ou dans le cabinet de 4 000 médecins traitants, mais "largement théoriques", des coquilles vides): en faisant s'approprier le DMP2 par les professionnels de santé en les associanti au projet et revoyant la gouvernance (actuellement confiée à l'Asip-Santé); elle a également enterré la solution d'un dossier médical sur clé USB (pour les seuls patients), suite à un avis défavorable de la CNIL.
  • Octobre 2015, le nouveau DMP (renommé partagé) est chapeauté par la Sécu (CNAMTS), sur un nouveau cahier des charges managé par Yvon Merlière (ex-Credoc), en principe (1) en lien avec attentes des professionnels, (2) avec incitations financières, bref de bonnes intentions (enfin) dans le bon sens, reste à attendre le concret ; la création automatique chez le médecin traitant (à l'instar du DP chez les pharmaciens) devrait être testée dans 4 territoires de santé en Avril 2016.
  • Futur [pour mémoire] (le planning suivant, prévu à l'Été 2005, a dû d'abord être décalé de 18 mois au moins, mais le pouvoir politique n'a pas changé -officiellement- la date du 1er Juillet 2007... jusqu'à Février 2007, date à laquelle il a admis le report au Printemps, puis à l'Automne 2008, et en Septembre 2007, report à une date indéterminée, et... en Novembre 2007 : le projet doit être repensé dans une optique à long terme (et le calendrier suivant, établi un an après la Loi créant le DMP, devient totalement caduc)
  • (?)  De Novembre 2005 au 31 Mars 2006 : Phase 2 - Test portant sur 30.000 vrais dossiers sur des sites  de préfiguration (afin de tester le DMP en grandeur réelle, à partir des réalisations locales existantes dans 6 régions, soit 5000 dossiers pour chacune)
  • (?) Printemps 2006. Décret sur un Identifiant nécessaire à la tenue du DMP.
  • (?) Mi 2006 : Phase 3 - Déploiement progressif, initialement pour des patients particuliers (malades en ALD et bénéficiaires de la couverture maladie universelle, CMU) et cahier des charges définitif (dit de généralisation) ; sélection de 3 au moins consortiums avec contrat à 5 ou 10 ans et modalités de financement.
  • (?) 2007 : Phase 4 - Généralisation du DMP, en premier lieu  pour les personnes malades
  • (?) 1er Juillet 2007 : objectif de date de lancement du DMP à l'échelle nationale, selon la loi du 13 Août pour tout bénéficiaire de l'Assurance Maladie (plus de 45 millions d'assurés)...
Principes Le DMP, prévu par la Loi du 13 Août 2004, est un dossier 
  • électronique (immatériel), 
  • obligatoire (pour être remboursé, le patient doit autoriser son médecin à y accéder et ainsi le DMP contient une dimension de régulation financière),
  • affichable sur Internet (sera rempli en ligne et on ne pourra pas le télécharger) et non pas via un Intranet sécurisé, comme le Réseau Santé Social, RSS,
  • disponible pour chacun des Français de plus de 16 ans (ultérieurement, étendu à l'enfant) concerné (qui en est « propriétaire » et décisionnaire quant à son contenu : il garde le contrôle de l'ajout, la suppression, la rectification de tous les accès et de toutes les données le concernant) et pour les seuls médecins (dans un premier temps), 
  • inter-opérable (et au langage informatique "upgradable" à long terme, par ex. 30 ans)
  • géré avec des données alimentées par les médecins (via les logiciels des médecins libéraux et hospitaliers) et peut-être par celles de l'Assurance Maladie (CNAM) et par celles des Pharmaciens, voire d'autres professionnels de santé (infirmières, kinésithérapeutes).
  • hébergé par un ou plusieurs consortiums sélectionné(s) au terme d'une procédure d'appel d'offre (pas de monopole contractuel sur 10 ans comme avec CEGETEL pour le RSS),
  • accessible en mode sécurisé par la carte Sesam-Vitale pour les Français (ou leur représentant légal pour les mineurs ou les ayant-droits pour les défunts ayant accepté) et la carte CPS pour les Professionnels de Santé acceptés ou équivalent pour les hospitaliers (interdit aux assureurs complémentaires, aux médecins du travail et lors d'une visite médicale d'embauche... en question : l'accès aux médecins des Caisses).
  • confidentiel (couvert par le secret professionnel tel que défini par le code pénal pour les Médecins ; couvert par une loi spécifique pour les personnels des organismes appelés à héberger les données ; traçabilité des accès pour contrôle a posteriori ; interdiction de toute commercialisation des données de santé directement ou indirectement nominatives)

Quels professionnels de santé auront accès au DMP ? Qui l'alimentera ? Quelles informations pourront être masquées pour qui ? Quel contenu de dossier ? Créé par qui? Tenu par qui ? Quelles responsabilités ? Quels investissements ? Quel coût ? Accessibilité, Sécurité, Confidentialité ? Modifiable, Consultable par qui ? Virus et piratage ? Autant de questions sans réponse définitive en Août 2005, d'après l'épure dite DIESE, émise par le GIP-DMP.

  • Pour Dominique Coudreau, Président du Conseil d'orientation du GIP (Réunion ESSEC-ACIP, Mardi 21 Juin 2005): «le DMP c'est le carrefour de procédures qualités dans l'organisation des soins, d'une informatisation croissante inéluctable, du droit de la personne malade, propriétaire de ses données personnelles, et de la lutte contre les gaspillages (que les politiques ont «vendu» aux Français comme le principal vecteur de déficit de la Sécu) ; c'est un grand chantier pour 60 millions de personnes (plus de 16 ans) contenant pour chacun, dans un "coffre-fort électronique", ses données de Santé sécurisées, accessibles en temps réel et inter-opérables par les professionnels de Santé (avec des filtres spécifiques) ; c'est un enjeu humain colossal (75% : la participation active et quotidienne des professionnels pour en faire une réalité), plus que technique (25% : le ré-engineering informatique) ; c'est le coup d'accélérateur du gouvernement pour le DMP qui est important, plus que les délais à respecter (très serrés) ; à la date d'aujourd'hui, le programme de travail adopté par le GIP passe par un appel d'offre à 6 consortiums d'hébergeurs en Juillet, par la sélection de 2 ou 3 opérations locales par chaque consortium d'hébergeurs, pour la constitution expérimentale de 100 000 dossiers fin 2005, et en 2006, par la seconde étape dite industrielle, de l'ordre de grandeur du Million de dossiers». [Juin 2005]

Au delà du futur prévisible, des pistes de réflexion pour des développements autour du e-DMP:

  • le support pratique à la télémédecine (légalisée par la Loi du 13 Août 2004);
  • l'épidémiologie et l'observance
  • la continuité intégrée de la chaîne Santé, depuis le patient jusqu'au payeur, en passant par les fournisseurs de solutions (Laboratoires pharmaceutiques...).

Au delà de la France, des modèles différents peuvent se développer à travers le DMP (en Anglais, E.H.R., Electronic Health Record) :

  • la focalisation sur les services aux payeurs (USA, via les HMO et le Managed Care) ;
  • l'absence d'accès patient en Asie (Corée) ;
  • une implication réelle, mais minorée, des patients via les Associations (Canada) ;
  • une refonte de l'informatique du système de soins (NHS en Grande-Bretagne).

Une première esquisse du contenu standard a été communiquée en Décembre 2005 : en plus des données d'identification du patient (nom, prénom, date de naissance, identifiant), le DMP devrait contenir trois volets consacrés aux données générales, aux soins et à la prévention ; les antécédents, allergies, intolérances et vaccinations, ainsi que les consultations spécialisées seraient intégrées aux données générales, les résultats d'examens biologiques, de comptes rendus radiologiques ou d'imagerie, d'actes et de séjour hospitalier feraient partie intégrante du volet de soins, comme les conclusions de télé-consultation, des pathologies et des traitements en cours, ainsi que des dispensations médicamenteuses ; les facteurs de risque et les informations utiles à la prévention seraient mentionnés dans le 3ème volet ; techniquement, il est également prévu que des documents radiologiques ou d'imagerie puissent être intégrés au DMP.

Consortiums pressentis Le travail d'opérateurs sera fait par des hébergeurs, dans un système de spécifications à caractère national définis pour le compte de l'État (contrairement au GIP CPS); l'État sera présent sur le contenu des applications informatiques, qui seront amenées à évoluer. A l'origine, le cahier des charges avec les spécifications techniques devrait être disponible "fin Juin 2005, validé en Juillet et adressé alors aux hébergeurs pour appel à candidature". Mais il a été repoussé à Mi 2006 et remplacé par une épure dite DIESE, qui est une liste de recommandations et d'actions (notamment le fonctionnement critique, l'horodatage des flux, certifié par un tiers de confiance, la pérennité et les services de soutien, comme un "call center" pour médecins et patients).

Les consortiums d'hébergeurs regroupent 3 corps de métiers : informaticiens, logisticiens-hébergeurs et concepteurs-intégrateurs (SSII ou Société de Conseil généraliste), typiquement à l'articulation des métiers de l'architecture informatique, de la transmission d'informations, du stockage, de la sécurité et de l'évolution des données, de l'accompagnement du changement

  • Août 2005, les 6 consortiums déjà potentiellement candidats sont : (1) Invita (filiale du consultant Accenture), La Poste, 9Telecom, (2) Siemens, Bull et EDS, (3) Steria et Ares, (4) Capgemini (expérience américaine pour 2.5 Millions de dossiers en ligne dans le Massachusetts et travaux en cours avec les CHU de Tours, Caen et Nantes), IBM et France Télécom, (5) Santeos (Atos Origin, HP et Unimédecine), (6) EADS, CS et Allô Doc ; pour mémoire, le RSS, après avoir échappé à Cegetel, est géré actuellement par Atos et France Télécom

Autres candidats possibles (rumeurs) : Microsoft, Cégédim, Universal Médica, Open Wide (Spin off du groupe Thalès spécialisée dans l'intégration de composants), Medcost, SAP, Oracle, Symphony (logiciels Hospitaliers)

  • Le 20 Septembre 2005 à la fin du processus d'appel d'offres, 13 dossiers ont été déposés, avec en plus quelques précisions sur la (ou les) couverture(s) régionale(s) envisagée(s).
  1. In Vita (Accenture), La Poste (pour les inscriptions/créations) et 9 Cégétel (9 Telecom) (trois zones, l'ancien bassin minier autour de Lens, la Haute-Normandie et l'Île-de-France) ;
  2. Siemens, Bull et EDS ("Privantis", modifié en Santénergie, en Février 2006) ;
  3. Cap Gemini, France Télécom, SNR et IBM ;
  4. Santeos : Atos Origin, Uni-Médecine, Strateos et Hewlett Packard ;
  5. Steria et Arès, en partenariat avec les Caisses d'Épargne (Île-de-France Nord, Bordeaux, Sud-Est) ;
  6. EADS, Communication et Systèmes (CS), et Allodoc.com (Ile-de-France Ouest, Sud, outre-mer) ;
  7. D3P : Réseau Santé Social (CompuGroup), Microsoft et Medcost/Doctissimo (Rhône-Alpes, notamment) ;
  8. Cégédim et Thalès Services (Alsace et Aquitaine) ;
  9. Sqli, EasyNet, Dell et Call-One (centre d'appel), avec trois régions, dont la Franche-Comté.

Certains acteurs sont bien connus des médecins, parfois clients du Réseau santé social ou du groupe Cégédim (Thalès et la filiale de Cégédim de Logiciels médicaux). D'autres ont fait parler d'eux dans le domaine de la santé en réalisant des dossiers médicaux partagés : In Vita, Unimédecine, Allodoc.com, SNR et son Ripam ardéchois ou encore Cégédim. D'autres sont connus du grand public, comme le portail santé Doctissimo, Microsoft, Hewlett Packard, France Télécom, IBM, Eads (...), sans compter les Institutionnels comme La Poste, les Caisses d'Épargne.

Le 5 Octobre, la liste des 6 "élus" a été rendue officielle : 4 de la vague d'Août (les 4 premiers ci-dessus) et 2 nouveaux, n°7 et 8, avec une "surprise", l'adjonction dans le groupe n°4 de l'Américain CERNER, spécialisé dans les logiciels "médecins" qui avait fait l'acquisition en Mai dernier de la petite société Française de logiciels hospitaliers, Axya.
Cette liste est instructive par le choix des gagnants, mais aussi par celle des perdants.

Les premières expérimentations sont toujours programmées en Novembre 2005 pour les 6 hébergeurs et une douzaine de sites où seront expérimentés 30 000 dossiers médicaux réels (en fait, débutent en Juin 2006 et se mettent en place lentement).

Les missions des candidats: 
Le GIP définit clairement sur son site - www.d-m-p.org  - les activités de consultation, de mise à jour et d'exploitation du DMP que devront remplir les hébergeurs de données médicales. Ces derniers seront en particulier chargés :

  • d'initialiser l'environnement qui permettra l'inscription des patients ;
  • de gérer les contrats avec les patients, les professionnels et les établissements de santé ;
  • d'ouvrir les DMP ;
  • de gérer les doublons éventuels ;
  • de gérer les droits d'accès aux DMP (consultations, dépôts de documents) aux personnes autorisées ;
  • de garantir une exploitation sécurisée et confidentielle des informations du DMP ;
  • d'archiver les dossiers ;
  • de fournir des traces de toutes les actions ou tentatives d'actions sur un DMP ;
  • de transférer les dossiers vers un autre hébergeur ;
  • de restituer le dossier au patient sur un média ;
  • de gérer un centre d'appel téléphonique offrant une voie d'accès complémentaire à Internet ;
  • de fournir au GIP-DMP des indicateurs de fonctionnement. 

Février 2006 : décision d'engager la phase d'expérimentation (en Avril) pour les 30 000 dossiers de patients réels, sur 17 sites pilotes, répartis sur 13 régions, avec 1500 professionnels de santé libéraux, 68 établissements de soins publics et 37 réseaux de soins.

Juin 2006 : début réel des expérimentations, jusqu'à la fin de l'année, avec «monitorage et analyse concomitante» (selon le Ministre, M. Bertrand), pour première mise en place «au premier trimestre 2007» (cependant, voir ci-après virage à 180 degrés, les expérimentations resteront telles, et ne pourront constituer un tremplin pour les consortiums dans le cadre de la généralisation, si elle a lieu en Juillet 2007)

Mars 2010 : un seul consortium sélectionné après marché public, un attelage public (La Poste) privé (Atos) sur la base, pour le second du succès du DP (Dossier Pharmaceutique)

Virage à 180 degrés Le DMP est mort... Vive le DMP ! [Mai 2006]
Révolution de palais au niveau de l'État avec le départ à la retraite du Président du GIP, Dominique Coudreau, et l'accession de Jacques Sauret à la Direction du GIP-DMP à la place de Jacques Beer-Gabel, démissionné... et avec le reformatage complet du projet : le DMP sera formaté selon 3 étages ; (1) la CDC, Caisse des Dépôts et Consignations, sera garante et opératrice d'un portail Internet d'accès au dossier, (2) un «hébergeur de référence» des dossiers, pour un service universel, sera choisi à l'Automne 2006, à l'issue d'un appel d'offres, et (3) des services à valeur ajoutée (payants) sur lesquels pourra jouer la concurrence, sous condition d'agrément, à partir de l'Été 2007, pourront concerner les 6 consortiums déjà sélectionnés (et d'autres) qui pourront aussi être hébergeurs alternatifs (au prix de l'hébergeur de référence) ; la création de chaque DMP se fera sur la base du volontariat des Français (même si la Loi de 2004 la rend obligatoire) et l'assistance téléphonique envers les patients ou les professionnels de santé sera confiée aux télé-opérateurs de l'Assurance maladie. Un virage à 180 degrés qui permet aux Politiques de ne pas perdre la face (des DMP seront bien ouverts avant l'Été 2007), qui permet au projet de redevenir plus réaliste (échelonnement sur 5 ans, au moins, de la mise en place, intégration des données progressives, priorité à l'actualisation préalable des logiciels Médecins sans double saisie)... avec évidemment des points noirs importants : le risque que les Français volontaires soient rares est grand et le projet deviendrait une coquille vide, la réaction des 6 consortiums sélectionnés en Novembre 2005 est «profil bas» (les expérimentations sont maintenues) et leur nouveau marché plus qu'incertain (ici l'État est régalien : le virage à 180 degrés se fait au détriment des consortiums qui n'ont que € 2 Millions pour compenser leurs investissements depuis 9 mois ou plus et... la perspective d'allocations ultérieures). Au total, on peut regretter le gâchis et le temps perdu depuis Décembre 2004, mais on peut aussi se féliciter que le nouveau DMP soit plus réaliste et progressivement re-centré vers les Professionnels de Santé, comme un outil de meilleure gestion et de réseaux.

Le DMP revient pragmatique, progressif, professionnel et, pour les patients, facultatif [Juin 2008]
Tous les acteurs saluent le pragmatisme du nouveau DMP déroulé sur 10 ans et son recentrage sur son usage professionnel et sa focalisation sur les malades chroniques à risque : souhaitons bon vent à cette nouvelle mouture, avec... une volonté politique durable, un budget important et sans accroc, et la coopération des entreprises privées (ces 3 conditions ne pouvant être vérifiées que dans la durée, le DMP reste... un projet de tous les dangers!)

Diagnostic
  • Financement : le choix politique qui a été fait est celui d'un financement initial très faible (par la CDC et les FAQSV, Fonds d'aide à la qualité des soins de ville, de la CNAM, autour de € 15 Millions) du GIP chargé de l'élaboration du cahier des charges et du suivi, celui d'un financement de développement par les consortiums d'hébergeurs presque entièrement à leur charge, celui d'un financement de fonctionnement non précisé (probablement par les caisses, dans le cadre actuel ou via un prélèvement supplémentaire, voire par l'État par un impôt nouveau). La rentabilité des hébergeurs sera liée non seulement au montant forfaitaire de leur rémunération (premières estimations de 10€/an par DMP, soit € 600 Millions... irréalistes... peut-être 15 à 20€), mais aussi à leur part de marché. Or, rien, jusqu'ici, ne vient dans le cadre légal actuel limiter leur démarche commerciale (à l'exclusion de l'impossibilité de céder les informations médicales nominatives de chaque DMP). Rien par exemple ne les empêche de vendre ou d'acheter des fichiers d'organismes complémentaires, ou encore de vendre des prestations complémentaires (assurances, laboratoires pharmaceutiques...).
    Mai 2006 : le virage à 180 degrés change la donne, avec un financement amont plus important (quelques dizaines de Millions d'€ en 2006, de € 100 à 200 Millions en 2007) et un financement aval (généralisation) beaucoup plus faible (1, 3 ou 5 € par DMP selon estimations)
    Septembre 2006 : le DMP représente un investissement de € 1 Milliard sur 5 ans, soit la période au cours de laquelle devrait s'étaler sa généralisation
  • Délais : la mise en place retardée du GIP, malgré l'accord consensuel de la réunion de Roissy, a montré les nombreuses difficultés d'exécution du projet et les multiples intérêts conflictuels concernés. Tous les observateurs s'accordent à penser que les délais sont irréalistes (3 ans pour un re-engineering de ce type ont paru "dérisoires"). En fait l'échelle de temps pour la mise en place complète d'un tel projet se situe autour de 10 à 15 ans (si la volonté des pouvoirs publics ne s'émousse pas). La question clé qui se pose aujourd'hui est : sera-t-il possible qu'à mi-2007 un nombre de DMP supérieur à plusieurs millions soit opérationnel ?
    Mai 2006 : une réponse politique négative est enfin donnée (il y aurait bien des DMP actifs à mi-2007, mais en nombre très réduits... au plus quelques centaines de milliers)
  • Faisabilité technique : 1 médecin libéral sur 4 ne dispose pas d'outil informatique et sur les 3 qui sont équipés, les outils dont ils disposent sont le plus souvent obsolètes (seulement dimensionnés pour les feuilles de soins électroniques, FSE) et inadéquats (liaison Internet par modem RTC et, pour la moitié d'entre eux seulement, logiciels "patients" possédés, mais anciens et non-upgradés), par rapport aux besoins techniques du DMP. La mise en oeuvre du DMP obligera tous les médecins à se doter d'un équipement informatique actualisé (hard et soft) et d'une connexion Internet à haut débit. Les experts considèrent qu'aujourd'hui pas plus de 20% des médecins satisfait ces pré-requis. Les obstacles techniques ne paraissent pas insurmontables dans des délais raisonnables (en tout cas, pas 2 ans... le haut débit n'est pas près de couvrir tout le territoire), avec 3 bémols importants : (1) le choix d'Internet comme vecteur de transfert d'informations (à la différence du RSS, par Intranet sécurisé et pour des données moins sensibles) n'est, et ne sera pas à court terme, un gage de sécurité ; (2) soutenir la rénovation d'un système d'information hospitalier vieillissant et inadapté et non conçu pour le patient (mais pour le PMSI, par identification de séjour) ne sera pas une mince affaire ; (3) la carte vitale n'est pas sécurisée (n'importe qui peut la lire avec n'importe quel lecteur en vente libre et sans carte de professionnel de santé) et Vitale 2 en retard.
  • Faisabilité culturelle : L'outil ne crée ni n'organise le système. Il n'y aura pas de système d'informations de santé organisé si le système de santé n'est pas lui-même organisé dans le sens des réseaux de soins (le système du médecin traitant paraît bien trop timide et incitatif pour s'en approcher). La contrainte ne peut être retenue comme méthode d'adhésion des patients ou des professionnels de santé (la pénalisation par moindre remboursement des Français non adhérent est trop faible ; le déconventionnement des médecins réfractaires est une arme "atomique" qui n'a jamais été sérieusement utilisée ; les syndicats de médecins attendront le moment venu des négociations avec les caisses pour une rémunération du travail engendré par chaque DMP et pour un accompagnement financier à l'investissement informatique approprié). L'identification puis la résolution des difficultés professionnelles et conceptuelles précédent l'identification puis la résolution des problèmes techniques (c'est  l'inverse, aujourd'hui). Le fait majeur que la moitié des praticiens libéraux est féminine (et plus encore à l'avenir) est à double tranchant : favorable, leur côté moins libéral, moins individualiste, et défavorable, leur côté anti-informatique. Ce sont les avantages apportés par le dispositif aux Professionnels de santé qui dicteront le niveau d'acceptabilité des contraintes inévitables (et non son côté vertueux pour l'assurance maladie et pour la Santé en général ou son intérêt public national).
  • Contenu : à partir du moment où le projet est d'emblée "grand et national", plusieurs difficultés prennent une dimension politique supplémentaire et sont le jouet de positions maximalistes. Les difficultés portent d'abord sur la nature des informations médicales inscrites dans le DMP et sur les modalités d'accès. Un patient peut souhaiter ne pas révéler certaines informations, comme une interruption volontaire de grossesse ou une dépression nerveuse. Il faut donc prévoir la possibilité de masquer des données. L'accès au DMP en cas d'urgence médicale et sa mise à jour pendant les vacances du médecin traitant et pour les étudiants sont encore à résoudre. Le Collectif inter-associatif sur la santé (CISS) propose une lettre-type à télécharger qui mentionne notamment que le dossier communiqué doit au moins comporter les pièces suivantes : compte-rendu d'hospitalisation, compte-rendu opératoire (le cas échéant), résultats des examens anatomo-pathologiques, bactériologiques et antibiogramme, dossiers infirmiers, compte-rendu de sortie (c'est déjà beaucoup ... mais pas les notes personnelles des praticiens) et comporter des masquages différentiels pour les pharmaciens, les urgentistes, les kinésithérapeutes, etc. 

Témoignage symptomatique d'un praticien : «Vous nous affirmez que cela nous fera gagner du temps. Vous nous dites que documenter le DMP ne prendra pas plus de 5 mn par consultation: 5 mn par patient, 25 patients par jour (pour une journée de médecin généraliste "moyen") = 2 heures par jour au bas mot. Que pensez-vous qui va se passer, quand ce médecin travaille déjà plus de 55 h par semaine: il va rajouter 12 h par semaine à son planning ? Ou il va amputer le temps passé avec son patient de 5 mn par consultation ? Vous affirmez ainsi que ce temps passé, c'est du temps perdu ? Seigneur, faites qu'il me reste du temps à perdre avec mes patients».

Solutions alternatives Trois autres approches ont été proposées qui auraient mérité mieux qu'un renvoi immédiat, surtout la dernière, au moins dans un premier temps:
  • le DM4P (le Dossier Médical Personnel Porté Par le Patient) est une synthèse électronique mobile du DMP, mais restreint à la possession de chaque personne, donc un outil moins ambitieux mais réalisable rapidement (la mémoire de transport serait, par exemple, une clé USB sécurisée),
  • une approche progressive, décentralisée et misant sur les initiatives individuelles existantes (tout en les obligeant à migrer à terme vers un standard national d'interopérabilité) : Le premier Dossier Médical Partagé par les médecins libéraux a été soutenu en 2000 par l'ARH de Franche-Comté qui a proposé à l'ensemble des professionnels de santé de la région (hôpitaux, cliniques privées, laboratoires, réseaux de soins, cabinets libéraux, etc.), un DMP basé sur le Serveur d'identité Patient Idéopass (conforme aux préconisations du GMSIH et IHE-PIX) réalisé par SQLI, et interopérable avec les solutions de gestion de cabinets médicaux d'Axilog (via un interfaçage aux normes HL7-XDS) et avec les établissements (interface Web en réponse aux requêtes lancées par une application SIH, principe des Web Services SOAP/HL7/ebXML),
  • le Dossier Médical Professionnel restreint aux Professionnels de Santé, c'est-à-dire une version électronique, interopérable de ce qu'il possède déjà aujourd'hui, un DMP au contenu échangé via une messagerie sécurisée de type RSS (sans interférence du patient). [Février 2005]

A méditer:

En marge de l'échec officiel du DMP en Octobre 2007, Pharmaclient écrivait dans la News de Décembre: «souhaitons que le réalisme l'emporte, et que suite au succès du DP (Dossier Pharmaceutique), la future feuille de route scinde le projet en 2 (qui pourront se rejoindre à terme... long) : un projet de dossier informatisé pour les seuls professionnels qui favorise la médecine en réseau (prioritaire), et, un projet de dossier informatisé pour les citoyens-patients (urgence, information, prévention, dans le cadre de la Loi Kouchner), avec pour les 2 une forte sous-traitance aux industriels, l'État restant garant et régulateur»... tout en sachant qu'au moins aux USA, des initiatives privées par de très grands acteurs du secteur (Microsoft, Google) fleurissent séparément pour le Grand Public et pour les professionnels !

Conclusions actuelles La mise en place du DMP sera plus longue, plus difficile et plus coûteuse qu'annoncée [Février 2005]. 
Selon la loi du 13 Août 2004, le DMP est censé contribuer à l'amélioration de la qualité des soins et permettre € 3.5 Milliards d'économies, d'ici à fin 2007 (mais en Mai 2006, le député UMP M. Le Guen a accepté de considérer ces économies comme sans fondement). Si le côté vertueux (et moderne) n'a échappé à personne, sa dimension économique et temporelle est totalement infondée (il pourrait même coûter plus cher qu'il n'aura rapporté). Mais son côté vertueux l'emporte, comme dans la plupart des pays comparables (par exemple, les USA et la Grande-Bretagne se sont donné sept à dix ans pour l'installer, en y consacrant un budget tellement plus important, € 8.7 Milliards et 450 personnes pour la seconde, avec une dimension de coordination plus ambitieuse encore).

Le succès du dispositif dépendra de l'adhésion des professionnels de santé. Le passé récent incite à la prudence : lors de la mise en place du RSS le processus a été lent et chaotique et, plus récemment, pour celle des médecins référents (proche du médecin traitant d'aujourd'hui) , en 1998, seuls 10 % d'entre eux avaient accepté de tenir le document de synthèse de leurs malades. Généralistes et spécialistes ne sont guère portés à la paperasserie, fût-elle électronique, et leur culture du partage de l'information est très inégale (... et leurs syndicats attendent de pouvoir négocier des compensations).

La Télétransmission n'est toujours pas généralisée en médecine de ville, et, sur les médecins disposant d'un ordinateur, beaucoup n'y font que de la gestion de cabinet, pas de dossiers médicaux car «cela prend trop de temps et coûte trop cher».

L'enjeu majeur aujourd'hui est d'assurer, au-delà de la volonté partagée, la durabilité et l'acceptabilité de ce projet. La condition indispensable et préalable est la coopération de tous, et tout particulièrement des premiers concernés, les malades et les professionnels de santé, notamment prescripteurs (les "prescrits" sont naturellement plus favorables, voire moteurs).

Le DMP peut être un outil majeur pour optimiser un système de santé organisé, mais il peut aussi devenir rapidement un vaste supermarché de données puis un cimetière de données dans un système inorganisé.

Comme tout projet de re-engineering, le DMP présente de nombreuses dimensions :
- une dimension médicale, fondamentale
- une dimension informatique (base de données, réseaux, serveurs, sécurité, ...).
- une dimension "conduite du changement" (comportements, politiques).
- une dimension administrative (sécurité, traçabilité, authentification).
- une dimension communication ("vendre" le DMP aux Professionnels de Santé, comme aux Français...).
- une dimension financière pour jauger des économies réalisées par rapport aux coûts engagés.
- une dimension industrielle (les hébergeurs sélectionnés accéderont à un marché gigantesque, même partagé, de 45 Millions de personnes, et sur du long terme)
- une dimension sociologique (surtout pour mesurer les changements dans les habitudes liées à la santé comme la prévoyance, la consommation de médicaments, le rythme des consultations, la continuité des soins, le rapport patient-médecin, la fonction médicale vue par les professionnels, l'initiative du patient par rapport à la gestion de sa santé, etc.).
La plus critique est la dimension de conduite du changement... ce qui implique communication, transparence, coopération "at arms' length", plus que règlements, instructions, appels d'offres... autant de forces que l'État et les hauts fonctionnaires ne sont pas habitués à manier efficacement.

En Juillet 2005, la situation paraît confuse : si le projet est reconnu comme un outil de qualité indispensable et vertueux, les écueils techniques paraissent nombreux après presque un an de lente maturation : (1) équipe-projet réduite à une dizaine de personnes, (2) budget de fonctionnement toujours pas finalisé (y compris pour 2006), (3) aucune évaluation économique (un coût de € 600 Millions annuels en fonctionnement, soit 10€ par personne, bien peu par rapport à des projets similaires à l'étranger) et pas d'idée du ROI (retour sur investissement), mise à part le sous-chantier sécuritaire, (4) un programme de mise en place, certes pragmatiquement fondé sur les expériences locales existantes, mais attribué à des Institutionnels Français puissants (comme pour le RSS aux débuts lents et hasardeux) incontournables pour un projet voulu "grand" d'emblée, (5) des délais de mise en place d'ici à 2007 qui paraissent irréalistes même aux protagonistes directs, (6) un contenu du "coffre-fort" non fixé, sujet à débat-controverse politique, éthique, (7) la nécessaire participation coopérative au jour le jour des médecins, non acquise sans contrepartie, car d'une utilité individuelle limitée par rapport à "leur" dossier-papier existant... sans considérer les équipements actuels (informatisation des cabinets vétuste et limitée aux FSE, informatisation des hôpitaux très hétérogène et orientée PMSI, et pas vers le patient)...  Au total, 80% des Français sont favorables au DMP, quasi 100% des professionnels de santé... une telle unanimité est trompeuse, car elle se dissipera lorsque le projet prendra forme, entre les ultras, les rêveurs, les corporatistes, les cassandres, les laissés pour compte, etc. : un nœud gordien pour Dominique Coudreau, un expert reconnu, ancien directeur de cabinet, de la CNAMTS, et de l'ARH Île de France, pour son probable dernier combat professionnel... Inquiétude ?

En Octobre 2005, après le redistribution des cartes en faveur de Dominique Coudreau, le projet semble reparti sur ses rails, mais la phase d'expérimentation, rémunérée aux 6 consortiums, ne portera que sur 30 000 dossiers, au lieu des 500 000 prévus, soit 2500 par région/consortium et elle est considérablement retardée.

En Novembre 2005, le Sénat tire la sonnette d'alarme et "invite le gouvernement à faire de l'informatisation du système de santé une priorité et appelle à plus de réalisme dans la mise en place du DMP". Il a d'abord "mis en évidence plusieurs faiblesses auxquelles il devrait être remédié : défaillance du pilotage global de la politique d'informatisation, retard des établissements publics de santé dans ce domaine, cloisonnement des systèmes d'information et inadéquation de la formation des professionnels de santé". Puis il a relevé les difficultés de mise en place du DMP. Les causes : l'absence de pilote dans l'avion, un calendrier de mise en place irréaliste, un manque de volonté politique. Il appelle le gouvernement à "passer du virtuel à la réalité", via un nouveau calendrier plus crédible, "des moyens suffisants dans la durée" et une "task force" administrative pour conduire le projet. Un groupement d'intérêt public (GIP-DMP) a bien été mis en place, mais il consulte peu les médecins. Il cohabite avec le Groupement pour la modernisation du système d'informatisation hospitalier (GMSIH) qui n'a lui-même pas compétence sur la médecine de ville. Et l'assurance maladie expérimente, en parallèle du DMP, son projet «Web médecin» qui doit permettre de consulter les derniers relevés de prescriptions d'un malade. Le rapporteur pointe également le fait que les 6 consortiums récemment retenus pour expérimenter le DMP "ne savent toujours pas ce que le gouvernement souhaite inclure dans le dossier", et donne en exemple "l'expérience anglaise", dont le projet décidé en 1998 ne devrait aboutir qu'en 2010, au prix de lourds investissements et grâce à une "volonté politique forte". Il formule dix propositions, parmi lesquelles : définir un véritable pilotage central de la politique d'informatisation, associer les professionnels de santé aux orientations stratégiques, redéployer les crédits non consommés du plan Hôpital 2007...

En Mai 2006, vu les écueils majeurs qui se profile, le projet DMP est entièrement reformaté. 
En Juin 2008, il est même complètement refondu dans un sens pragmatique et à un horizon 10 ans, et les € 3 Milliards d'économies escomptées en... 2007, passées à la trappe du mirage politique.

En Novembre 2008, la Ministre de la Santé formule une stratégie globale pour la E-Santé en France, avec 4 grands enjeux : faciliter l'accès aux soins, permettre un suivi des maladies chroniques à domicile, améliorer la qualité des soins, et développer la médecine collaborative ; après une période de latence depuis Mai 2008, le projet DMP est relancé avec un déploiement progressif programmé à partir de 2010 (avec un volet professionnel indépendant, inspiré du Dossier Pharmaceutique) ; au menu, (1) développement de la télé-santé avec la création dès 2009 de centres d'expertise en imagerie médicale, fonctionnant 24 heures sur 24 ( neuro-radiologie ou cardiologie), (2) levée des derniers freins juridiques au développement de la e-santé en termes de responsabilité et de financement, (3) développement de systèmes d'information hospitaliers (SIH) performants garantissant l'interopérabilité et la sécurité, avec le plan de modernisation Hôpital 2012, (4) nouvelle gouvernance avec la création de 2 nouvelles agences (coordonnées par un Conseil National mixte État - UNCAM), l'Agence pour les systèmes d'information de santé partagés (ASIP), regroupant la gestion du DMP, de la CPS et des systèmes d'information hospitaliers, et l'Agence nationale d'appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux (l'ANAP), fruit du rapprochement de la MEAH et de l'ATIH

Le DMP du 13 Août 2004, revisité en 2006, refondu et englobé dans l'ensemble des S.I. de Santé en 2008 ?  Un projet, certes vertueux et global, indispensable, mais ... de tous les dangers.

 

 


 

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Actualisation : Dimanche 15 Janvier 2017 / Updating : Sunday 15 January 2017

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